除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
中新社70年丨郭建:那些年,我们也追星******▲图为郭建(右)采访数学大师苏步青。中新社发 郭建供图 摄
1978年3月,史称科学的春天。
3月18日至31日,中共中央、国务院在京召开规模空前的全国科学大会,五千多名代表共商科学现代化大计,意义非凡,影响深远。
出席盛会的代表中有:火箭之父、两弹元勋,湍流理论的奠基人,发现反西格玛负超子的物理学家,在解析数论、应用数学方面卓有建树的数学家,为发现大庆油田作出理论贡献的地质学家,突破“生命禁区”的医学家,重大工程的设计师、工程师,科学管理者、科普工作者……
总之,四方八面的科技代表来了,真是“群贤毕至,星光灿烂”!
“旁听”电台采访
我在大会花名册中挑选出十几位采访对象。排在第一位的是离摘取“皇冠明珠”只差一步之遥的陈景润。
年初《人民文学》发表作家徐迟的报告文学《哥德巴赫猜想》,各地报刊竞相转载,躲进小屋在煤油灯下苦战“猜想”的陈景润,一时间成为家喻户晓的新闻人物。
我计划对他做一次中新社专访,尽管此前已有过不少报道,而且徐迟的大作已将文章做到极致。
大会开幕前的一天晚上,我在代表住地友谊宾馆主楼前转悠,见一戴眼镜、个子不高的中年人正与人交谈甚欢。
我没有见过陈,但与挂历照片两相对照,立即明白眼前正是苦苦寻觅之人。
我询问后得知,他正要接受电台记者采访。电台记者姓林,名华,与陈是福建老乡。
我怕错失良机,又怕影响他人工作,便对林华(后来也调入中新社,成为我的同事)说:“不耽误你们的工作,我就‘旁听’一下,如何?”林君爽快答应了。
陈景润引领我们走进1259号房间,倒茶,让座,忙个不停。
近距离观察,他身穿深蓝色棉袄棉裤,足蹬帆布鞋,棉衣敞开半截露出对襟毛衣,上面的一粒扣子未扣好。我心想,这兴许就是数学家的做派:潜心学问,不修边幅。
又注意到桌上堆着报纸、英文杂志,还有一A4纸,上面写着密密麻麻的运算公式。见我们在“天书”前一脸茫然状,他解释道:“一直在算,还没算完呢。”
不放过每句话、每个细节
“沈元老师什么时候到?”林问。
“老师来过电话,一会儿就来了。”陈答。
原来林君得知师生同赴盛会的新闻线索,准备做一期现场录音报道。
好题材!我忙问陈多久未见老师,是否有书信来往。他从抽屉找出恩师的来信,我如获至宝,立即摘抄下来。
不一会儿,沈元风尘仆仆从香山住地赶来。陈景润赶紧迎上前,握手道谢:“谢谢您,沈老师,您老远来看我,太谢谢您了!”
久别重逢,他们似有说不完的话……
林君忙录音,我拼命记,不放过每句话、每个细节……
暮色渐浓,陈景润披上大衣送老师至楼下,还边走边谈。我用傻瓜相机连连抓拍了好几张。
▲陈景润和恩师沈元匆匆回到房间,铺开稿纸挥笔疾书:
“自然科学的皇后是数学。数学的皇冠是数论。哥德巴赫猜想,则是皇冠上的明珠。”这是20多年前在福州英华书院执教的沈元讲过的、深深铭刻在陈景润记忆中的一席话。
陈景润毕业后,常常记着青年时代的老师,沈元则把学生十多年来发表的一篇篇论文一直保存到现在。《哥德巴赫猜想》在报纸上发表的那天,担任中国航空学会理事长、北京航空学院副院长的沈元,给学生写信说:“你的卓越成就,是你在党的培养教育下和老科学家的支持下,不畏艰苦、勇攀高峰,辛勤劳动的结果。至于文章中提到的我的作用,我感到是对我过奖了。当然我也为有你这样的学友而自豪。”
“沈老师,您记得吧?我念高二和高三(上)时,您教我们的数学、物理、英文,教的特别好,同学们都很爱听。”
“我这次来的目的之一,希望你不要经常提我。”
“没有党的培养,就没有我的进步。但老师的帮助也不能否认,你是我的引路人嘛。”
……
“你们中新社好快啊”
大会开幕后的第二天晚上,我怀揣刊登《沈元陈景润师徒喜相逢》的香港《大公报》复印件,轻叩陈景润的房门,被告知搬走了。
搬到哪里去了?新房主守口如瓶。
原来这些天找陈的记者、代表乃至宾馆服务员,一拨又一拨,实在不堪其扰。会务组只好换房让他“躲”一阵子。
但我还是打探到了他的新住处,递上复印件。
陈景润仔细看了一遍说:“郭建同志,谢谢你了,你们中新社好快啊……”
我怀着忐忑的心情请他题词留个纪念。
“行,不过我的字写得不太好。”他说。
说罢,他从案头找来一张便笺,一笔一划、工工整整写下题词。
“就像林黛玉见到贾宝玉”
科学的春天来了,“陈景润们”成为全民尊敬、青少年仰慕的偶像、明星。
追星者遍及全国各地、各行各业。向陈景润表示祝贺的、请教的、求助(包括求爱)的信函雪片般飞来,装满好些个麻袋。
林华和我是他的“铁杆粉丝”,经常保持联系。我们还邀他来中新社做过客。
新华社老社长穆青在一次动员会上要求部下:“发扬一股拼命精神。无非少睡几个钟头觉,掉几斤肉。”
得知报道组住地还没完全落实,有的房间连写字桌也没有,穆青想出一个应对之策:“实在不行,就学陈景润,把褥子一掀当桌子。”
追星最狂热的莫过于老作家徐迟。
记得也是1978年的春天,他在新华社礼堂向上千人作报告,毫不掩饰他对陈景润的“爱慕之情”:“我跟陈景润见面的时候,就像林黛玉见到贾宝玉一样,很快就很喜欢这个人。现在呢,可以说,我爱上了这个人。”
作者:郭建(中国新闻社原总编辑)
原文刊登于中新社《离退月报》2018年12月第203期
(文图:赵筱尘 巫邓炎) [责编:天天中] 阅读剩余全文() |